사진으로 전하는 희망… 희귀질환 가족 위한 ‘포토 프로젝트’
“백일 사진 이후로 이렇게 사진을 제대로 찍어본 적이 없는 것 같아요. 막상 어제까지도 와야 되나 말아야 되나 고민이 많았는데 직접 참여해 보니 뜻깊고, 무엇보다 아이가 웃는 모습을 처음 봐서 정말 놀랍고 행복해요.” 한껏 예쁘게 차려 입고 설레는 얼굴로 충남, 강원, 대구 등 전국 각지에서 총 20명의 가족이 지난 5일부터 8일까지 서울대병원으로 모였다. 이들은 모두 미진단 희귀질환 어린이들과 가족들. 이날만큼은 진료가 아닌 가족사진을 찍기 위해 병원을 찾았다. 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단(단장 서울대병원 소아청소년과 김한석 교수)은 이건희 소아암·희귀질환 극복사업에 참여하고 있는 전국의 미진단 희귀질환 어린이들과 그 가족을 초청해 그들의 사진을 찍고, 전 세계의 다른 연구자들과 공유해 미진단 환자의 진단을 돕기 위해 ‘희귀질환 포토 프로젝트’를 기획했다. 이 프로젝트는 국제 미진단 희귀질환 네트워크(UDNI, Undiagnosed Diseases Network International)를 지원하는 스웨덴 빌헬름 재단과 함께 진행됐다. UDNI는 전 세계 41개국의 대학, 병원, 연구소 등에서 연구하는 전문가들이 모여 활발한 학술활동과 공동연구를 이